La Phénylcétonurie, aussi appelée PCU est une maladie génétique rare qui
touche le métabolisme en empêchant le corps de
traiter l'acide aminé phénylalanine présent dans le sang et le
cerveau.
Non traitée, cette maladie met en danger la santé des personnes qui en
souffrent ainsi que le développement du cerveau
des nouveau-nés. Le traitement de cette maladie consiste en un régime
alimentaire strict pauvre en phénylalanine avec
une gamme de produits disponible encore restreinte.
Il s’agit d’une maladie peu connue mais les personnes qui s’y intéressent
forment une communauté extrêmement soudée qui
s’exprime beaucoup en ligne au sein d’espaces de discussions publics
accessibles à tous. Cette communauté très active
contribue à augmenter la notoriété de cette maladie. La richesse et la
variété de ces témoignages permettent de mieux
comprendre leurs défis et besoins. Depuis plusieurs années maintenant,
Semantiweb a mis en place un
suivi de ces
conversations qui combine Intelligence Artificielle et analyse humaine
afin d’aider les laboratoires et professionnels
de santé à mieux accompagner ces patients.
Dans un premier temps, les équipes de Semantiweb ont constitué un «
corpus conversationnel » regroupant les discussions
qui parlent de la Phénylcétonurie sur les blogs, forums ainsi que les
réseaux sociaux comme Instagram, Twitter, Youtube
ou TikTok.
Une fois ces conversations collectées, les algorithmes propriétaires de
Semantiweb ont permis de lister les mots les
plus utilisés et les plus souvent associés entre eux afin d’identifier
les principaux thèmes de conversation.
Pour chaque thème, des « requêtes » sémantiques combinant mots clés
(avec toutes les orthographes possibles),
expressions, abréviations à inclure ou exclure ont ensuite été définies
grâce à l’intelligence artificielle puis
vérifiées et enrichies avec une analyse humaine. Cette phase est une
étape clé qui implique de lire un grand nombre de
conversations pour s’assurer de la pertinence et de la qualité de ces
requêtes. Un simple mot manquant peut avoir un
impact considérable sur la manière dont ces thèmes sont ensuite
quantifiés !
Trois profils distincts d’internautes s’expriment sur ces plateformes
:
- Les personnes directement atteintes de PCU
- Les parents dont l’enfant souffre de PCU
- Les professionnels de santé qui aident les patients à comprendre
comment vivre avec la Phénylcétonurie.
Chaque profil a des sujets de discussion qui leurs sont propres : par exemple, les patients échangent sur les effets secondaires dont ils souffrent et leurs recettes préférées, tandis que les parents parlent de l’importance d’aider leurs enfants à mener une vie normale malgré les défis que représentent l’école avec les repas pris à la cantine, les voyages ou comment faire face à des ruptures de stock. Les professionnels de santé quant à eux jouent un rôle clé dans l’éducation des parents et patients ainsi que la notoriété de la Phénylcétonurie auprès du grand public.
Ces trois profils parlent tous des marques de suppléments protéiques consommées. Chaque marque fait l’objet d’une analyse individuelle pour comprendre comment elles sont perçues, utilisées et les attributs les plus mentionnés, aussi bien positivement que négativement. Concrètement, les utilisateurs de ces produits sont attentifs à leur teneur en protéines, vitamines ou calories mais apprécient également l’expérience sensorielle offerte par ces produits : par exemple, leur goût est-il plaisant, la gamme de saveurs proposées est-elle suffisamment large, leur texture est-elle facile à mixer avec d’autres aliments ? D’autres considérations d’ordre plus pratique sont également importantes : les produits doivent-ils rester réfrigérés, sont-ils faciles à consommer à l’extérieur du domicile, sont-ils autorisés en cabine d’avion, quel est leur coût et dans quels magasins sont-ils le plus abordable ?
Au-delà du contenu textuel, l’analyse des vidéos et images postées sur
les réseaux sociaux met aussi en lumière le
souhait de ces personnes de mener une vie aussi « normale » que
possible. Les internautes expriment une large palette
d’émotions dans leurs témoignages, qu’il s’agisse d’émotions positives
ou négatives. Les internautes aiment partager
leurs « victoires » du quotidien, qu’il s’agisse de succès scolaires,
des repas pris au restaurant avec des amis ou des
fêtes passées en famille.
Parmi les sujets d’inquiétude les plus fréquents, les internautes
mentionnent les ruptures de stock ainsi que les
changements de formule qui peuvent avoir des conséquences dramatiques.
Pour répondre à toutes ces inquiétudes et
nombreuses questions, les patients n’hésitent pas à interagir
directement en ligne avec les professionnels de santé :
médecins, nutritionnistes, pédiatres, généticiens. Les patients saluent
le professionnalisme de ces experts mais
attendent aussi de leur part un niveau exceptionnel d’empathie ainsi que
du soutien pour rendre la maladie plus connue
et faciliter sa prise en charge au quotidien.
Des requêtes sémantiques spécifiques permettent également d’identifier ce
qui manque aujourd’hui dans la vie des
patients qui n’hésitent d’ailleurs pas à suggérer des idées qui peuvent
inspirer les marques. Par exemple, de nombreux
internautes manifestent un intérêt prononcé pour des supports papier
:
- Livres de recette saisonnières
- Bandes dessinées pour les enfants souffrant de PCU et leurs frères et
sœurs pour les aider à comprendre cette maladie
et comment vivre avec
- Brochures pour éduquer l’entourage des patients souffrant de PCU avec
des conseils sur les choses à faire ou ne pas
faire
- Supports pédagogiques pour les professeurs qui ont des enfants
souffrant de PCU dans leur classe
Les patients sont aussi à la recherche d’outils digitaux, qu’il s’agisse d’applications mobiles prodiguant des conseils au quotidien, de scanners pour s’assurer que les aliments ne présentent pas de danger, de listes de magasins qui proposent des aliments adaptés, etc…
Ce type d’analyse peut être réalisé de manière ad hoc ou faire l’objet
d’une mesure barométrique pour identifier les
principales évolutions et des effets de saisonnalité. Dans le cadre de
la Phénylcétonurie, 4 moments de l’année génèrent
des pics de conversations :
- Le mois de mai qui est le mois de sensibilisation à la
Phénylcétonurie
- La période estivale avec le départ en vacances qui entraine de
nombreuses questions comme la possibilité de voyager
avec ses produits habituels et leur disponibilité sur le lieu de
vacances
- La rentrée scolaire qui suscite de nombreuses inquiétudes en lien avec
les repas à la cantine mais aussi chez les
étudiants qui quittent le domicile parental et doivent apprendre à
cuisiner
- Les fêtes de fin d’année durant lesquelles les parents échangent leurs
idées de recettes pour préparer des repas de
fêtes que leurs enfants peuvent manger sans risque avec également
beaucoup de photos et de vidéos pour partager ces
moments de convivialité passés en famille
Semantiweb peut mener des analyses similaires pour tout type de maladie et de pathologie : n’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez comprendre certaines pathologies en particulier et ce que les patients ou les professionnels de santé disent sur le sujet pour les aider dans leur vie quotidienne.
